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Directives anticipées - Spiritualité, subjectivité, temporalité

Sous la direction de Dominique Jacquemin et Guy Jobin

Les directives anticipées sont au coeur de l’actualité. Elles mobilisent la question du droit autant que celle du fonctionnement des institutions de soins et des lieux d’hébergement pour personnes âgées. Elles sont abordées, par exemple, dans le projet de vie, le projet de soins centrés sur le patient ou à l’occasion d’un processus en vue de demander une protection juridique. L’enjeu posé par les directives anticipées intéresse également les patient·e·s pour des raisons bien diverses que cet ouvrage se donne comme objectif d’explorer. Elles sont utilisées au regard de l’euthanasie d’une manière explicite certes, mais également pour « donner sens » à la fin de l’existence, c’est-à-dire dans un souci d’éviter tout excès de traitement, afin de ne pas souffrir ou de ne pas être un poids pour ses proches (et ainsi rester maître de sa vie, ...).

Dès lors, comment comprendre l’usage des directives anticipées ? Quel mésusage est perceptible ? Comment les enjeux spirituels sont-ils abordés par les patient·e·s et le personnel soignant ?

À travers des contributions philosophique, psychologique et clinique, les auteur·e·s mettent au jour le lien intime entre directives anticipées et dimension spirituelle.

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Jalons éthiques et théologiques pour une pratique du soin

De Dominique Jacquemin, infirmier, prêtre, théologien, et docteur en santé publique

Exercer la médecine, et plus largement être engagé dans le soin, s'avère une pratique de plus en plus complexe, médiée par la technique, objectivée et quantfiée par des protocoles. Cependant, la posture professionnelle du clinicien en rencontre d’une personne souffrante convoque sa subjectivité en termes d’expérience. Le médecin, le soignant sont toujours des personnes engagées comme humains, avec leurs valeurs, leur histoire et leur compréhension de l’existence.

C’est cette dimension de la subjectivité que cet ouvrage veut rencontrer dans ses enracinements éthique, spirituel, voire religieux pour certains. Non pas pour dire ce qu’il est opportun de faire ou pas mais pour offrir aux acteurs certains points d’attention, de compréhension de ce qui les traverse lors- qu’ils/elles se trouvent confronté.e.s à des décisions difficiles, des accompagnements inhabituels. En un mot, toutes ces situations dont les professionnel.le.s disent volontiers « Je ne suis pas bien avec cela... ». Dans cette optique, ce livre envisage une approche de la question éthique en médecine, propose des clés de lecture spirituelle de la pratique clinique ainsi que certains prolongements d’ordre théologique.

Cet ouvrage est destiné aux futurs praticiens mais également aux soignants tentés de relire leur engagement professionnel et ce qu’ils.elles y vivent.

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Spiritual Care I et II

Réseau Santé, Soins et Spiritualités

Le Réseau Santé, Soins et Spiritualités vous propose deux tomes traitant du Spiritual Care : le premier contextuel et conceptuel, le deuxième donnant la parole à des actrices et acteurs du terrain. Concept venu des États-Unis, le Spiritual Care s’avère difficile à traduire en français. L’objectif de ces deux ouvrages est de l’expliciter pour mieux le comprendre dans sa diversité. Chacune et chacun est invité·e à saisir son propre positionnement pour mieux agir dans le champ interprofessionnel du « prendre soin ».

Cette dimension du « prendre soin » des personnes vulnérables s’inscrit dans une dynamique de professionnalisation, plus ou moins rattachée – selon des modalités diverses – à des traditions et institutions religieuses.

La complexité et la richesse du phénomène Spiritual Care invitent à la réflexion autour de cinq axes différents :

• l’histoire du concept Spiritual Care

• la différenciation entre Pastoral Care et Spiritual Care

• les institutions de soin

• les pratiques soignantes

• la recherche

Recension dans la Lettre du CEERE

Documentaire interactif sur la fin de vie

CAREsses de mots

Réalisé par Fabien Collini et produit par Petit Homme production, CAREsses de mots interroge ces instants, souvent médicalisés, qui suscitent craintes et anxiétés dont les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté son l’écho.

Il se compose d’une part d’une installation interactive destinée aux professionnels de santés lors de séminaire, formation ou conférences. Elle présente un nuage de mots qui permet d’écouter des témoignages de soignants, de malades, de familles ou de bénévoles qui réagissent à chacun de ces 50 mots.

D’autre part d’un documentaire interactif en ligne sur ce site. Il présente au grand public les enjeux autour de la fin de vie et de la douleur dans ses aspects médicaux, juridiques, éthiques sociétaux ou humains. Il s’articule autour de plusieurs contenus :

• Des témoignages de soignants de malades de familles ou de bénévoles qui réagissent de leur point de vue sur 50 mots en lien avec la fin de vie et les soins palliatifs.

• Des interviews de spécialistes (juristes, médecins, sociologues, chercheurs …) seront également présents et permettront de mettre en perspective et de contextualiser ces notions complexes et délicates.

https://palliatifs.fr/

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Corps en souffrance, psychismes en présence

Patrick BEN SOUSSAN, Françoise DAUNE

Avec la participation de Mireille AIMONT, Catherine DIRICQ, Anouk FLAUSCH, Sylvie KOCKELMEYER

Postface de Jacques DELAUNOY

Que font, vivent et pensent des psys à l’hôpital et en cabinet privé, quand ils sont confrontés à des patients atteints de maladie à pronostic vital, en particulier de cancers ? Quelle place pour le psychisme lorsque le corps est malade ? Quelle place pour le corps quand le psychisme est débordé par les angoisses ? Comment aménager un cadre assurant la continuité de la relation psychothérapeutique et la prise en compte des réalités de la maladie ?

Des psychologues, psychiatres et psychanalystes ? qui reçoivent à l’hôpital et/ou en cabinet privé des patients atteints de maladies graves, témoignent de leur pratique. La confrontation à la finitude bouscule leurs référents théoriques et leurs repères cliniques. En partageant leurs expériences, au-delà des connaissances et des savoirs, ils montrent que, malgré l’ombre de la mort, leur engagement humain auprès de leurs patients reste une clinique de vie et de liens.

https://www.editions-eres.com/ouvrage/4139/corps-en-souffrance-psychismes-en-presence

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L'accompagnement de l'expérience spirituelle en temps de maladie

Directeur éditorial Guy Jobin, Alain Legault, Nicolas Pujol. Avec la contribution de Dominique Jacquemin "Directives anticipées et difficulté à les rédiger"

En ce temps de mutations rapides dans les systèmes de santé occidentaux, il paraît nécessaire de prendre le temps de faire le point sur les transformations de l'accompagnement spirituel et de l’accompagnement religieux. Ces mutations sont mues par plusieurs facteurs : la sécularisation de plus en plus poussée de la culture, accompagnée – de manière presque paradoxale – d’une importance accrue de la spiritualité pour les contemporains, la laïcisation de la gouvernance et de la gestion au quotidien des institutions sanitaires et l’intérêt marqué de la biomédecine pour l’expérience spirituelle en temps de maladie.

Dans ce contexte, l’accompagnement spirituel et l’accompagnement religieux en temps de maladie sont touchés à tous les niveaux : leurs fondements conceptuels, leurs pratiques, leurs modalités d’intégration dans la structure des établissements de soins. C’est à cette tâche de réflexion, qui touche à la fois des aspects pratiques et fondamentaux de l’accompagnement spirituel, que s’attellent les participants de divers horizons géographiques et professionnels réunis dans cet ouvrage collectif.

https://pul.uclouvain.be/book/?GCOI=29303100064210